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Tentar imaginar a dor e angústia de uma família ao ver o sofrimento de uma criança que necessita de cuidados médicos especiais para poder ter uma vida o mais próximo do normal para uma criança de sua idade,  seria no mínimo uma questão de amor para com o próximo. A dor aumenta na medida em que, para ter acesso a esses cuidados médicos considerados de alta complexidade, quando não se dispõem dos recursos financeiros necessários para inicialização deste processo para o tratamento da doença, impedindo desta forma, que ela possa avançar e comprometer a saúde e a integridade física de um vida precoce. Esta é a história vivida pelos pais do pequeno Pedro Santarosa Capuano, de 3 anos, que vem convivendo com este dilema desde que “Pedrinho” teve a primeira convulsão febril em 2015, quando ele tinha apenas um ano e um mês de vida, vindo a se repetir posteriormente, dois meses após a primeira convulsão.

Foto: Januário Basílio.

Preocupados com a saúde do filho, os pais de “Pedrinho” foram orientados a procurar um neuropediatra para melhores orientações e avaliações sobre sua saúde. Após passar por uma avaliação médica e por exames, foi detectado alteração nas enzimas do fígado, sendo os pais orientado por um neuropediatra a procurar uma avaliação de uma Gastroenterologista. onde foram realizados novos exames, constatando alterações elevadas nas enzimas. Desta forma, eles tiveram que ser encaminhados para uma Hepatologista no Hospital das Clínicas de São Paulo, onde foram realizados outros exames e em seguida, direcionados para a uma médica especializada em Neuromuscular. a qual diagnosticou “Pedrinho” como  Distrofia Muscular Duchenne de Becker (Veja no link no final da reportagem sobre a doença).

Os pais de “Pedrinho”,  Juliana Santarosa ( 35 anos) e Rafael Capuano(32 anos), descobriram por meio de uma reportagem assistida em um programa de televisão,  de existe esse tratamento para a doença com células tronco na Tailândia, já que no Brasil o tratamento está em fase de teste e inda  não foi aprovado pela Anvisa. Ao buscar por maiores informações sobre o tratamento da doença na Tailândia, eles descobriram que o mesmo só  é realizado em pacientes cuja a patologia oferece condições de melhoras pós tratamento.Em contínua busca por mais informações sobre o tratamento, eles tomaram conhecimento de que pessoas que moram em cidades próximas a Barbacena, realizaram o tratamento na Tailândia e obtiveram melhorias na qualidade de vida, superando as limitações.

Foto: Januário Basílio.

Para que “Pedrinho” possa realizar este tratamento na Tailândia, eles teriam que desembolsar  uma quantia muito elevada cujo o valor estimado é de aproximadamente de, R$ 140 mil reais. Devido as condições financeiras dos familiares, eles não dispõem da quantia necessária para custear a viagem e o tratamento do filho, desta forma, com o apoio da família e de amigos, foi lançada nas redes sociais uma campanha (Acesse o link da Campanha no Facebbok:  https://www.facebook.com/pedroprecisadvc/?pnref=story ) para ajudar os familiares a obter os recursos financeiros necessários para custear a viagem e o tratamento da doença na Tailândia.

A Campanha “Pedro Precisa de Você”, já obteve centenas de compartilhamentos no Facebook e também, pelo aplicativo WhastApp, tamanha sensibilidade, carinho e o apoio que os familiares vem recebendo de internautas de Barbacena e de cidades da região. Estão sendo realizados eventos e vendas de rifas para ajudar a conseguir o máximo de recursos possíveis para a realização do tratamento.

Para as pessoas que puderem realizar suas doações em dinheiro, a família abriu um conta bancária específica para receber os depósitos e desta forma, obter os recursos para seguir viagem em busca do tratamento do filho.

” Eu jamais poderia imaginar que passaria por uma situação como essa, de saber que o meu filho correr o risco de ter complicações mais grave em sua saúde no futuro. Posso estar sendo egoísta de dizer estas palavras, mas tenho certeza de que nenhuma mãe gostaria de estar vivenciando esta situação que estamos convivendo hoje,” comentou Juliana.

Os reflexos acometidos pela doença na vida de “Pedrinho” vão desde as dificuldades para subir escadas, se sentar em camas ou sofás mais elevados, não corre e não pula. E para a saúde dele e impedir maiores agravamento até que se consiga realizar o tratamento que necessita, ele passou a fazer tratamento com seções de hidroterapia e fisioterapia duas vezes por semana., e a princípio, ele teve que restringir o sódio de suas refeições alimentar, além de ter o acompanhamento médico em São Paulo, de seis em seis meses.

Ajude e colabore com esta campanha, faça suas doações através da conta específica criada para a Campanha, “Pedro Precisa de Você”.

Maiores Informações:

Whatssap:(32) 9 8446-5038

Email: pedroprecisadvc@hotmail.com

 

Faça doação:

Caixa Econômica Federal – Agência 0099

Conta Poupança: 61.745-0

Operação: 013

Para transferências CPF: 055.560.496-96

Titular: Juliana Santarosa C. Mello

Fotos (acima): Reprodução/Facebook.

Sobre a doença: http://www.msdmanuals.com/pt/casa/problemas-de-sa%C3%BAde-infantil/distrofias-musculares-e-dist%C3%BArbios-relacionados/distrofias-musculares-de-duchenne-e-de-becker