Família corre contra o tempo para juntar R$ 12 milhões para o tratamento do filho

Em três meses expira o prazo para o menino, que possui doença rara, receber a medicação mais cara do mundo.

Familiares e voluntários mantêm uma grande mobilização nacional na internet em prol do menino gaúcho João Emanuel. Ele tem diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma síndrome degenerativa rara. A família de João Emanuel reside atualmente no município de Lindolfo Collor (RS), distante a aproximadamente 61 km de capital Porto Alegre.

Atendendo a diversos pedidos de moradores de Barbacena que sensibilizados com a causa do garotinho gaúcho e devido ao prazo curto de tempo para levantar o valor de custo altíssimo, o Vertentes das Gerais resolveu replicar esta publicação que consta do site oficial da Rádio Alto Uruguai para apoiar os familiares do garotinho, que não dispõem dos recursos necessários para o tratamento do João Manoel, e desta forma ampliar o alcance da campanha para salvar a vida desta criança.

O tratamento para a AME é considerado o mais caro do mundo. Especialistas apontam que a medicação mais eficaz para neutralizar os efeitos da doença em crianças pequenas é o Zolgensma, cujo valor estimado no Brasil é de aproximadamente R$ 12 milhões. Não bastasse o alto valor, também é necessário que a aplicação ocorra até os dois anos de idade. Trata-se de uma injeção única que é aplicada na corrente sanguínea.

A família e voluntários correm contra o tempo pois, em três meses, João Emanuel completará dois anos. Foram arrecadados até o momento em torno de R$ 6,1 milhões dos R$ 12 milhões necessários. A família solicita ajuda para a compra da injeção por meio de uma arrecadação online denominada “Unidos pelo João“.

Além disso, também é possível fazer doações através de depósito em contas bancárias. A campanha se multiplica ainda com a mobilização de voluntários que organizam rifas e as mais diversas ações solidárias em cidades gaúchas e diversas municípios brasileiros por  meio das redes sociais, como por exemplo, no Facebook. e You Tube.

A Atrofia Muscular Espinhal obriga o menino João Emanuel a respirar com ajuda de aparelhos e se alimentar por meio de sonda gástrica. Além disso, ele recebe fisioterapia respiratória diariamente e fisioterapia motora e acompanhamento fonoaudiológico durante a semana.

O menino desenvolveu o tipo 1 da doença, considerado a forma mais grave. Ele já recebeu aplicações do medicamento Spinraza na espinha. As doses impedem que a doença avance e retardam os efeitos da falta de proteína causada pela AME. No entanto, o Zolgensma é considerado o mais eficaz para o tratamento até os dois anos.

A Anvisa publicou em agosto do ano passado o registro do Zolgensma no Brasil. Dessa forma, ele se torna o segundo medicamento disponível no país para tratar a AME, mas é o primeiro tratamento genético da doença capaz de reparar genes do DNA do paciente.

Como a AME é causada pela mutação de um gene que impede a produção da proteína essencial para as células que fazem o controle e contração dos músculos, o Zolgensma foi criado para consertar a célula danificada e dar força aos músculos. Isso significa que crianças que não andariam e mal conseguiriam respirar sozinhas ganham de volta a força muscular.

Assista ao vídeo sobre o garotinho João Emanuel.

Fonte:Rádio Alto Uruguai.

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